CP-385880 / 05.2023
PAH-diagnoosi oli shokki
Kuinka kauan jouduit odottamaan diagnoosia?
– Huomasin kuntoni heikentyneen merkittävästi huhtikuussa 2011, mutta syytin siitä olosuhteita: olin juuri aloittanut kokopäivätyön ja pendelöinnin työttömyysjakson jälkeen. Ennen huhtikuuta 2011 jaksoin hölkätä viisi kilometriä hitaasti, mutta varmasti. Huhtikuun jälkeen se ei ollut enää mahdollista hengästymisen vuoksi. Jälkeenpäin käsitin, että myöhemmin keskenmenoon päättynyt raskaus sai minut tuolloin voimaan huonosti. Raskaana on väsynyt ja panin uupumuksen sen piikkiin.
”Se oli todellinen shokki. Maanantaina en tiennyt minkään olevan vialla ja torstaina olin saanut PAH-diagnoosin. ”
Lokakuussa 2011 Nina sai uuden työn lähempää kotia, mutta matkaa kertyi yhä. Hän oli toista kertaa raskaana.
– Myös toinen raskauteni päättyi keskenmenoon. Sen jälkeen aloin voida todella huonosti. Olin väsynyt, kärsin hapenpuutteesta ja mielenterveyteni rakoili. Hakeuduin terveyskeskukseen. He lähettivät minut naistentautien osastolle, jossa minua oli hoidettu aiemmin. Tapasin kuraattorin, jolle kerroin kaikista oireistani. Hän uskoi niiden johtuvan raskauksista ja keskenmenoista huimausta lukuun ottamatta. Tein töissä tuolloin pitkää päivää ja minua alkoi pyörryttää, kun nousin seisomaan lähteäkseni kotiin. Kuraattori suositteli tutkituttamaan asian, ja sain varattua ajan uudenvuoden jälkeen.
Vuodenvaihteessa Nina lähti hiihtolomalle miehensä kanssa. Silloin hänestä alkoi tuntua, että kaikki ei todellakaan ole kunnossa.
– Loma ei mennyt hyvin. Sain paniikkikohtauksen ravintolassa, jonne piti mennä portaita pitkin. Uskon, että kohtaus johtui voimakkaasta hapenpuutteesta. Kaiken lisäksi vilustuin pahasti, joten loma loppui siihen. Kotona minua odotti aika terveyskeskukseen. He kuuntelivat minua, tutkivat sydäntäni ja mittasivat vereni happipitoisuuden, joka oli todella matala. Koska olin nuori enkä tupakoinut, lääkäri vaati minua menemään päivystykseen EKG-tutkimukseen. Päivystyksessä minulle tehtiin EKG, kävelytesti ja ultraäänitutkimus. Jälkeenpäin olen ymmärtänyt, että he epäilivät PAH:ta jo tuolloin, mutta ”toivoivat”, että kyse olisi vain veritulpasta. Jouduin Linköpingin sairaalan akuuttiosastolle. Siellä tehtiin sydämen ultraäänitutkimus, jonka kardiologi tutki. Sen jälkeen minut siirrettiin sydänosastolle. Lääkäri kertoi minulle pitkästi heidän epäilyistään. Jonkin tiedettiin olevan vialla, mutta PAH-diagnoosia ei ollut vielä tehty. Päivää myöhemmin minulle tehtiin sydämen katetrointi, spirometria ja uusi kävelytesti. Silloin PAH-diagnoosi vahvistui. Se oli todellinen shokki. Maanantaina en tiennyt minkään olevan vialla ja torstaina olin saanut PAH-diagnoosin.
Miltä diagnoosin saaminen tuntui?
– Rasituksen jälkeen se oli helpotus. Oli mukavaa päästä lepäämään. Lasten hankkimisen näkökulmasta se oli raskasta. Raskaudet olivat syy tilanteeseen, ilman niitä minua ei olisi diagnosoitu. En välittänyt juurikaan sairaudesta. Minulla on sairaus ja siihen on sopeuduttava – onneksi en olekaan vain laiska! Murruin kuitenkin täysin, kun ymmärsin, etten voi hankkia lapsia sairauteni vuoksi.
Nina on ammatiltaan biologi ja tekee 75-prosenttista työaikaa maatalousministeriössä. Osa-aikatyön lisäksi hänen on pitänyt tehdä arjessaan monia muutoksia. Samalla Nina ei ole kuitenkaan halunnut luopua häntä ilahduttavista asioista.
– Laskettelen edelleen, mutta mietin onko se kaiken arvoista. Se on nimittäin erittäin rasittavaa. Jos laskettelen, en jaksa tehdä sen jälkeen päivällä mitään muuta. Silti se on todella hauskaa.
”Asioista voi aina löytää myönteisen puolen. Minun ei enää tarvitse esimerkiksi imuroida.”
Nina asuu miehensä ja kahden kissansa kanssa viljapeltojen ja kuusimetsien keskellä yksikerroksisessa omakotitalossa Jönköpingin eteläpuolella. Luontoelämykset eivät ole kaukana, mutta kun on PAH, pitää kotona touhuta hillitysti, jotta jaksaa lähteä ulos.
– Valitsemme yleensä tasaisessa maastossa kulkevia reittejä. Pidämme luonnossa liikkumisesta: metsälenkeistä ja kanoottiretkistä. Mieheni meloo eniten ja minä autan sen minkä pystyn. Tiettyihin asioihin, esimerkiksi siivoukseen, ei kannata tuhlata voimiaan. On parempi käyttää ne johonkin kivaan, kuten ruoanlaittoon ja liikuntaan. Haluan treenata ja uskon, että se on minulle hyväksi.
Haluatko antaa jonkin neuvon PAH-diagnoosin saaneelle?
– Asioista voi aina löytää myönteisen puolen ja tilanteen voi kääntää parhain päin. Minun ei enää tarvitse esimerkiksi imuroida. Yritä löytää itsellesi sopivat tavat toimia ja tehdä hauskoja asioita. Se saa sinut voimaan paremmin. Itse hankin sähköpyörän. Oli ihanaa päästä ulos pyöräilemään. Sairaus ei ole koko elämäsi, vaan voit tehdä kivoja juttuja rajoituksista huolimatta. Kuuntele itseäsi, uskalla pyytää apua ja koeta saada muut ymmärtämään sinua. Alussa kerroin sairaudestani kaikille, jopa puolitutuille ihmisille. Pelkäsin, että he pitäisivät minua laiskana, kun makasin sohvalla ja pyysin ystävääni – joka tiesi sairaudestani – hakemaan minulle jotakin. Enää minulle ei ole yhtä tärkeää, että kaikki tietävät. Kun tapaan uusia ihmisiä, en kerro heille ensimmäiseksi sairaudestani. Mielestäni heidän pitäisi pystyä hyväksymään minut ja rajoitukseni ilman, että niihin on oltava jokin syy, esimerkiksi sydän- ja keuhkosairaus. Kun myöhemmin kerron asiasta, uskon sen herättävän ajatuksia: vaikka näytän terveeltä, se ei tarkoita, että olen terve.
Nina on mukana PAH Sverige -verkoston toiminnassa. Se on aatteellinen verkosto, joka on PAH-potilasyhdistyksen tapaan suunnattu PAH-potilaille, heidän omaisilleen ja muille sairauden kanssa tekemisissä oleville. PAH-verkosto on rekisteröity Ruotsin valtakunnallisen sydän- ja keuhkotautipotilaiden liiton alayhdistykseksi.
www.pah-sverige.se
